12 maratones, 12 meses: Corriendo por la esperanza de los niños con CTNNB1
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"Toda historia tiene un principio, y esta comienza con un niño pequeño que adora los trenes y tiene una sonrisa que ilumina todo lo que le rodea. Sin embargo, detrás de esa sonrisa se esconde una lucha diaria con una enfermedad rara y poco conocida: el Síndrome de CTNNB1. Este trastorno genético afecta el desarrollo del cerebro, provocando discapacidades intelectuales y motoras, problemas de comunicación y, en algunos casos, rasgos del espectro autista. Las familias de estos niños enfrentan desafíos enormes cada día, buscando terapias y tratamientos que no solo son costosos, sino también limitados en su efectividad. Pero aún hay esperanza..."
Actualmente, no existe un tratamiento específico que pueda curar o revertir los efectos del Síndrome de CTNNB1. Sin embargo, la investigación en terapia génica está abriendo nuevas puertas, ofreciendo una esperanza real para estos niños. Para que esto sea posible, necesitamos financiar más investigaciones y apoyar a las familias que enfrentan estos desafíos todos los días.
Por eso, he decidido hacer un reto que pueda ayudar a mejorar la vida de estos niños: correr 12 maratones en 12 meses. Cada kilómetro que corra será en honor a los niños con el Síndrome de CTNNB1, que enfrentan desafíos mucho mayores cada día. Mi meta es dar visibilidad a la enfermedad, recaudar fondos y concienciar a la sociedad sobre esta condición rara, y mostrar que JUNTOS, podemos marcar la diferencia.
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